V létě roku 2019 se nám narodil syn Jaroušek. Přestože těhotenství provázely nějaké komplikace, po jeho narození se zdálo, že bude zdravý. Postupně jsme ale začali vnímat, že synův vývoj neprobíhá standardně. Ze začátku jsme sledovali zejména značné opoždění v hrubé motorice a potíže s příjmem potravy. Následovalo období častých návštěv lékařů, terapeutů a řady…
Náš Jiřík se narodil v roce 2019.Asi kolem šesti měsíců jsme si začali všímat, že jeho vývoj je trochu jiný. Lékaři nás uklidňovali, že děti někdy potřebují více času a že vše může ještě dohnat.Postupně ale přicházela další vyšetření a doporučení ke specialistům, například na neurologii. Čekali jsme na výsledky.Vyšetření přibývala a odpovědi stále nepřicházely.Roky…
RNDr. Eva Jamrichová, Ph.D.
Předsedkyně výkonného výboru, spoluzakladatelka
Eva je spoluzakladatelkou projektu Malý Odyseus a předsedkyní výkonného výboru. V organizaci zodpovídá za celkovou koordinaci činností, zastupuje Malého Odysea navenek a je kontaktním bodem pro veřejnost i rodiny. Podílí se také na odborném poradenství a směřování aktivit organizace tak, aby byly srozumitelné, citlivé a skutečně užitečné pro rodiny.
Je maminkou tří dětí, z nichž jeden syn žije se závažným genetickým onemocněním. Dlouhá cesta bez jasné diagnózy jí přinesla osobní zkušenost s nejistotou, orientací v systému zdravotní a sociální péče i s hledáním vhodných terapií a podpory. Právě tato zkušenost se stala jedním z impulsů ke vzniku Malého Odysea.
Eva dlouhodobě spolupracuje s odborníky, koordinuje terapie a aktivně se vzdělává v oblasti speciálních potřeb, rehabilitace a alternativní komunikace. V projektu propojuje každodenní realitu pečujícího rodiče s potřebou systémové, přehledné a lidské podpory rodin, které se ocitají v diagnostické nejistotě.
Jejím cílem je, aby Malý Odyseus byl pro rodiny stabilním a důvěryhodným místem, kde mají jistotu, že se mohou obrátit na někoho, kdo rozumí jejich situaci a pomůže jim se zorientovat.
Role v organizaci
Žaneta Němečková
Členka výkonného výboru, spoluzakladatelka
Žaneta je spoluzakladatelkou projektu Malý Odyseus a členkou výkonného výboru. V organizaci má na starosti správu a komunikaci na sociálních sítích, tvorbu obsahu a podporu fundraisingových aktivit. Podílí se na tom, aby informace, příběhy a osvěta byly předávány citlivě, srozumitelně a v souladu s hodnotami bezpečí a respektu.
Je maminkou syna se vzácnou diagnózou. Právě osobní zkušenost s nejistotou, hledáním odpovědí a potřebou lidského porozumění ji přivedla ke spoluzaložení Malého Odysea. V období, kdy sama postrádala někoho, kdo by jí pomohl se zorientovat a dodal klid, si uvědomila, jak důležité je mít na cestě oporu.
V Malém Odyseovi se Žaneta věnuje vytváření prostoru, kde se rodiče mohou cítit pochopení a přijímaní. Propojuje osobní zkušenost rodiče s citlivou komunikací, psychickou podporou a tvorbou podpůrných materiálů, které rodinám pomáhají zorientovat se v situaci, kdy je budoucnost nejistá a plná otázek.
Role v organizaci
„Díky svému synovi jsem poznala svět, kterému dnes chci pomáhat porozumět.“
Mgr. Iva Pernicová, Ph.D.
Členka výkonného výboru, spoluzakladatelka
Iva je spoluzakladatelkou projektu Malý Odyseus a členkou výkonného výboru. V organizaci se věnuje odbornému poradenství, provází rodiny v procesu diagnostiky a péče a podílí se také na fundraisingových aktivitách, které umožňují Malému Odyseovi dlouhodobě fungovat.
Je maminkou tří dcer a má osobní zkušenost s dlouhodobou péčí o děti se specifickými potřebami. Právě tato zkušenost – včetně období nejistoty a hledání odpovědí – ji přivedla ke spoluzaložení organizace, která má rodinám nabídnout orientaci, oporu a srozumitelné informace ve chvílích, kdy diagnóza ještě chybí nebo kdy je cesta péčí náročná a nepřehledná.
Původním vzděláním je bioložka a vědecká pracovnice. V Malém Odyseovi propojuje analytický a odborný přístup s každodenní realitou pečujícího rodiče. V centru její práce je citlivá podpora celé rodiny – včetně sourozenců – a důraz na to, aby pomoc byla praktická, respektující a dlouhodobě udržitelná.
Role v organizaci
„Správně vidíme jen srdcem. Co je důležité, je očím neviditelné.“
Antoine de Saint-Exupéry, Malý princ
Mgr. Kateřina Ševčíková, MBA
Místopředsedkyně výkonného výboru, spoluzakladatelka
Kateřina je spoluzakladatelkou projektu Malý Odyseus a místopředsedkyní výkonného výboru. V organizaci zodpovídá za komunikaci s veřejností, oblast PR a právní poradenství. Dohlíží na to, aby Malý Odyseus fungoval transparentně, odpovědně a v souladu s hodnotami respektu, otevřenosti a důvěry.
Profesně působí jako právnička se zaměřením na sociální zabezpečení, zdravotnické a pracovní právo. Své odborné znalosti propojuje s osobní zkušeností pečující, která jí umožnila lépe porozumět systémovým i praktickým výzvám, jimž rodiny dětí s vážným onemocněním nebo bez jasné diagnózy čelí. Právě toto propojení je základem její role v Malém Odyseovi.
Kateřina se dlouhodobě věnuje podpoře rodin, obhajobě práv osob se zdravotním postižením a osob pečujících. Zároveň klade důraz na srozumitelnou, klidnou a pravdivou komunikaci, která pomáhá vytvářet bezpečný prostor pro sdílení a porozumění.
Role v organizaci
„Diagnózu vnímám jako příležitost k novému začátku.“