Označení „bez diagnózy“ se používá v situaci, kdy dítě má zdravotní obtíže, ale dosud nebyla stanovena konkrétní příčina nebo název onemocnění.Nejde o zpochybnění obtíží dítěte. Znamená to, že proces hledání vysvětlení stále probíhá.
Ultra vzácná diagnóza je onemocnění, které se vyskytuje u velmi malého počtu osob. Kvůli nízkému výskytu může být omezená dostupnost informací, odborných zkušeností i propojení mezi rodinami. Tyto situace často vyžadují specifický typ podpory a sdílení zkušeností.
Diagnostický proces je individuální. Může zahrnovat vyšetření u různých odborností (např. genetika, neurologie, metabolická vyšetření a další specializovaná pracoviště).Někdy je diagnóza stanovena rychle, jindy je cesta delší. Postup vždy vychází z konkrétního zdravotního stavu dítěte.
Prvním krokem je vždy praktický lékař pro děti a dorost nebo ošetřující specialista vašeho dítěte. Ten může doporučit další vyšetření, specializované pracoviště nebo genetickou poradnu.
Malý Odyseus zdravotní péči nenahrazuje. Poskytujeme orientační podporu, sdílení zkušeností a bezpečný prostor pro rodiny.
Naše činnost probíhá pod odbornou záštitou specialistky z dětské nemocnice, která je garantem odborné správnosti informací, které sdílíme.
Délka diagnostiky je velmi individuální. Může se pohybovat v řádu měsíců, ale i let. Záleží na povaze obtíží, dostupnosti vyšetření a výsledcích jednotlivých testů.
Ano.
Respektujeme soukromí každé rodiny. Sdílení informací je vždy dobrovolné a v rozsahu, který si sami zvolíte.
Základní podpora a orientační konzultace poskytované spolkem jsou bezplatné. Naším cílem je, aby informace a bezpečný prostor byly dostupné bez finanční bariéry.
RNDr. Eva Jamrichová, Ph.D.
Žaneta Němečková
Mgr. Iva Pernicová, Ph.D.
Mgr. Kateřina Ševčíková, MBA