Jiřík
Náš Jiřík se narodil v roce 2019.
Asi kolem šesti měsíců jsme si začali všímat, že jeho vývoj je trochu jiný.
Lékaři nás uklidňovali, že děti někdy potřebují více času a že vše může ještě dohnat.
Postupně ale přicházela další vyšetření a doporučení ke specialistům, například na neurologii.
Čekali jsme na výsledky.
Vyšetření přibývala a odpovědi stále nepřicházely.
Roky ubíhaly a příčina Jiříkova zdravotního stavu se stále nedařila najít.
Když bylo Jiříkovi pět let, dostali jsme se díky doporučení jiné maminky do Ambulance pro děti bez diagnózy v Brně, kde nás přijala paní doktorka MUDr. Kateřina Slabá.
Po dalších vyšetřeních jsme konečně dostali diagnózu.
Diagnóza FBXW7 je genetické onemocnění, které je zhruba u 73 pacientů v celém světě.
Přinesla nám pochopení Jiříkova zdravotního stavu.
A také možnost propojit se s dalšími rodinami, které procházejí podobnou cestou.
Diagnóza nám nepřinesla všechny odpovědi.
Ale pomohla nám lépe pochopit a mnohé nám začalo dávat smysl.
A právě proto vznikl Malý Odyseus.
Aby rodiny nemusely roky hledat odpovědi sami.
Aby na své cestě měly oporu.
Aby komplexní péče nebyla výjimkou, ale samozřejmostí.


RNDr. Eva Jamrichová, Ph.D.
Žaneta Němečková
Mgr. Iva Pernicová, Ph.D.
Mgr. Kateřina Ševčíková, MBA