Teodor

Náš Teodor se narodil před sedmi lety.

Od narození jsme si všímali, že jeho vývoj je jiný než u ostatních dětí. Vyvíjel se pomaleji než jeho vrstevníci i jeho dvojče.

Postupně přicházela různá vyšetření, konzultace u specialistů a hledání odpovědí. Dlouhou dobu ale nebylo jasné, co za Teodorovým zdravotním stavem stojí.

Roky ubíhaly a diagnóza stále nepřicházela.
Rodina tak procházela náročným obdobím nejistoty, čekání a otázek bez jasných odpovědí.

Po letech hledání byla u Teodora zjištěna diagnóza RENU syndrom. Jde o velmi vzácnou genetickou mutaci, která ovlivňuje psychomotorický vývoj, komunikaci i celkový vývoj dítěte.

Teodor je neverbální a jeho vývoj odpovídá výrazně mladšímu dítěti. Pohybuje se převážně lezením, ale s pomocí zvládne udělat i několik kroků.

Diagnóza rodině přinesla větší pochopení Teodorova zdravotního stavu. Nepřinesla všechny odpovědi, ale pomohla pojmenovat to, co rodina dlouho cítila a hledala.

Teodor je veselý, zvídavý a houževnatý chlapec.
Miluje pohyb, vodu a objevování světa kolem sebe.

Pravidelně absolvuje terapie zaměřené na komunikaci, motoriku a větší samostatnost.
Každý jeho pokrok je výsledkem velkého úsilí, trpělivosti a podpory celé rodiny.

I Teodorův příběh ukazuje, jak náročná může být cesta k diagnóze. A proč je důležité, aby rodiny měly na této cestě odborné vedení, porozumění a oporu.

Právě proto vznikl Malý Odyseus.
Aby rodiny dětí bez diagnózy a s ultra vzácnými onemocněními nemusely hledat odpovědi samy.
Aby na své cestě měly bezpečný prostor, podporu a pochopení.

Další příběhy

  • Jaroušek

    V létě roku 2019 se nám narodil syn Jaroušek. Přestože těhotenství provázely nějaké komplikace, po jeho narození se zdálo, že bude zdravý. Postupně jsme ale začali vnímat, že synův vývoj neprobíhá standardně. Ze začátku jsme sledovali zejména značné opoždění v hrubé motorice a potíže s příjmem potravy. Následovalo období častých návštěv lékařů, terapeutů a řady…

  • Jiřík

    Náš Jiřík se narodil v roce 2019.Asi kolem šesti měsíců jsme si začali všímat, že jeho vývoj je trochu jiný. Lékaři nás uklidňovali, že děti někdy potřebují více času a že vše může ještě dohnat.Postupně ale přicházela další vyšetření a doporučení ke specialistům, například na neurologii. Čekali jsme na výsledky.Vyšetření přibývala a odpovědi stále nepřicházely.Roky…