Jaroušek

V létě roku 2019 se nám narodil syn Jaroušek. Přestože těhotenství provázely nějaké komplikace, po jeho narození se zdálo, že bude zdravý.

Postupně jsme ale začali vnímat, že synův vývoj neprobíhá standardně. Ze začátku jsme sledovali zejména značné opoždění v hrubé motorice a potíže s příjmem potravy. Následovalo období častých návštěv lékařů, terapeutů a řady vyšetření. Na Jarečkově kontě přibývala jedna přidružená diagnóza za druhou, ale příčina všech obtíží zůstávala neznámá. A ještě dlouho měla neznámou zůstat.

Protože běžně dostupná vyšetření stále nepřinášela odpovědi, byli jsme ve čtyřech letech věku syna odeslání do Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy k paní doktorce Kateřině Slabé. A právě tehdy se naše cesta k diagnóze ocitla na cílové rovince. V den synových pátých narozenin nám zazvonil telefon, aby nám paní doktorka řekla, že zná příčinu všech Jarouškových potíží.

Alazami syndrom – ultra vzácné geneticky podmíněné onemocnění, které je diagnostikováno asi u 50 pacientů po celém světe.

Možná trochu paradoxní načasování, ale zjištění diagnózy pro nás svým způsobem dárek byl. Zásadní pro nás bylo zjištění, že se nejedná o progresivní onemocnění a že Jareček se bude dál, byť svým tempem, vyvíjet.

Díky diagnóze
− jsme se stali součástí komunity rodin z celého světa a můžeme sdílet zkušenosti,
− je péče o syna soustředěna na jedno specializované pracoviště, které vnímá jeho stav komplexně,
− lépe rozumíme jeho onemocnění a můžeme se včas zaměřit na potíže, které se mohou objevit,
− máme otevřenou cestu k dalšímu dítěti bez obav, že se situace bude opakovat.

Příběh našeho syna není výjimečný. A právě proto vznikl Malý Odyseus – chceme, aby rodiny nemusely roky bloudit systémem bez odpovědí a aby se komplexní péče stala standardem, ne výjimkou.

A právě proto vznikl Malý Odyseus.
Aby rodiny nemusely roky hledat odpovědi sami.
Aby na své cestě měly oporu.
Aby komplexní péče nebyla výjimkou, ale samozřejmostí.